절망의 문턱에서 희망을 찾기까지 엄마들의 여정 : 푸르메 책꽂이 05

장애인과 비장애인의 소통을 돕는 ‘푸르메 책꽂이’ 시리즈의 다섯 번째 책.

장애 자녀 엄마들이 맞닥뜨린 다른 세상
그 속에서의 뜨거운 삶을 들여다보다
 
포기하고 싶은 순간도, 주저앉고 싶을 때도 많았지만
엄마니까 사랑하니까
 
열 달 동안 뱃속에 아이를 품고서 많은 부모들은 단 한 가지를 꿈꾼다. 부디 손가락, 발가락 열 개씩, 건강하게 태어나기를…. 그렇게 고대하던 아이에게 장애가 있다는 사실을 아는 순간 어떤 심정일까. 그 절박하고 막막한 마음이 상상이나 되는가. 장애에 대한 편견, 무지와 무시로 가득 찬 세상에서 살아가는 일은 또 어떠할까. 아이를 키우는 일의 대부분이 엄마의 몫으로 남아 있는 현실에서 그 무게는 어떻게 이겨 낼까.
마흔아홉 해를 소아마비 후유증으로 지체장애를 안고 살아온 저자는 결혼이란 자신과 거리가 먼 일인 줄 알았다. 그러다 같은 장애를 가진 남편을 만나 마흔둘에 사내아이를 낳았다. 엄마가 되고 보니 세상의 모든 엄마들이 달리 보였다. 특히나 자신처럼 장애가 있는 아이를 키우는 ‘엄마’의 삶에 마음이 가 닿았다. 저자는 자신을 키운 어머니의 삶과 여전히 현재진행 중인 어머니와의 복잡한 애정을 떠올리며 12명의 엄마들을 만났다.
지금껏 누구도 엄마에게 주목한 적 없었다. 오로지 장애를 극복한 이야기에, 장애를 이겨 낸 특별한 장애인들에게 세상의 시선은 고정되어 있었다. 그들 뒤에서 묵묵히 세상과 연결하는 다리가 되어 준 ‘엄마’라는 존재에 대해서는 공기처럼 물처럼 당연히 여기고 다들 무심했다.
어느 날 느닷없이 붙여진 ‘장애아 엄마’라는 이름표 앞에서 그녀들은 어떻게 살아 냈고 살아가고 있을까. 장애를 통해 차이 너머의 세계를 볼 수 있게 된 그녀들은 오히려 우리에게 묻는다. 무엇을 위해 그토록 악착스럽게 자식을 가르치는지, 아이들에게 경쟁과 효율은 무엇이며, 성공은 과연 무엇을 의미하는지, 가족은 무엇이고 진짜 행복은 어디에 있는지를. 그리하여 이 땅의 지치고 고단한 엄마들에게 되레 응원가를 불러 준다.

 
산 너머 삶, 아이 너머 엄마!
모든 것을 끌어안는 이름, 바로 엄마입니다
 
“나비였어요. 처음엔 까만 나비인지 몰랐어요. 그 나비가 제 뒤쪽으로 싹 지나가더라고요. 자세히 보니 까만 나비였어요. 그 나비가 반쪽으로 딱 갈라져 한쪽이 없는 상태에서 날아가는 거예요. 너무 좋지 않은 꿈이라 그게 태몽인지도 몰랐어요.” -114쪽
 
진석 엄마는 아이를 갖기 전에 태몽을 꿨다. 까만 나비가 반쪽이 없는 상태로 날아가는 꿈이었다. 그러고 낳은 진석이에게 발달장애가 있었다. 자폐까지 있어 엄마는 그야말로 까만 나비처럼 속이 까맣게 되었다. 이미 큰애를 먼저 떠나 보낸 아픔이 있었던 민서 엄마에게 둘째 민서가 근육병이 있다는 판정은 너무나 가혹했다. ‘나에게 왜?’라며 답도 없는 질문을 수도 없이 던졌다. 지영 엄마는 아이를 낳자마자 급하게 중환자실에서 연락이 왔다. 외형상 다운증후군 같으니 검사가 필요하다고. 믿어지지 않는 현실에 계속 기도를 하며 하느님과 협상을 했다.
 
‘다운증후군이어도 좋으니 심장만이라도 괜찮게 해 주세요.’
‘말이라도 제대로 할 수 있으면 받아들일게요.’ -17쪽
 
자폐 판정을 받던 날, 성빈 엄마는 치미는 울화를 참을 수 없어 집안에 있는 살림살이를 모두 치워 버렸다. 친구들과 자주 어울렸던 성빈 엄마는 성빈이의 자폐를 알리고 싶지 않아 세상과 담을 쌓듯 바리케이드를 친 채 오 년 남짓을 보냈다. 엄마가 잘못해서 장애아를 낳은 건 아닌가 하는 의심의 눈초리에 시달리기도 했다.
모두들 청천벽력 같은 소리에 눈을 찔끔 감았고, 감았던 눈을 다시 뜨기가 힘들었다. 이대로 세상이 멈춰 버리길 바랐다. 다운증후군 승민 엄마, 시각장애 민태와 승태 엄마, 근육병 민서 엄마, 청각장애 연서 엄마, 자폐장애 요섭 엄마, 다운증후군 은혜 엄마, 자폐장애 성빈 엄마, 뇌성마비 인해 엄마, 서번트증후군 순자 엄마, 지적장애 병근 엄마 모두 여느 부모들처럼 흠잡을 데 없이 완벽한 미래를 꿈꾸며 아이를 낳았지만 아이에게 장애가 있다는 진단을 받았다. ‘장애’라는 두 글자 앞에서 흔들리지 않을 사람이 누가 있으랴.
서울에 가려고 바지런히 여행을 떠났는데 부산에 불시착한 듯 막막하기만 했던 그날을 가감 없이 솔직히 털어놓은 엄마들. 그녀들의 속이 얼마나 까맣게 타 들어 갔을지 전해져 간간이 눈시울이 뜨거워진다. 그러나 이 세상에서 가장 강한 것이 엄마라고 했던가. 엄마들은 슬픔에 빠져 오래 허우적거리지 않았다. 아니 그럴 수 없었다. 그녀들은 엄마니까. 사랑하니까.
 
 
직접 부딪치고 깨지면서 엄마가 깨달은 것들
 
장애 아이를 맞고 당황스러움도 잠시, 아무런 준비 없이 맞은 장애 자녀라 아이를 어떻게 키워야 하는지 알 수 없었다. 시각장애가 있는 민태 엄마가 맹학교 선생님을 찾아가 물었다. 선생님은 눈이 안 보이는 것 외에 다른 부분은 같다고 잘라 말한다. 특별히 과보호하거나 아무것도 아니라는 듯 무신경할 필요 없이 아이가 갖고 있는 장애를 공감하고 이해하면 될 일이다. 아이가 갖고 있는 여러 특성 중 하나로 인정하면 아이도 장애를 자연스럽게 받아들인다.
그러나 엄마들도 갑작스럽게 맡은 역할 앞에서 장애를 어떻게 이해하고 바라봐야 할지 숱한 시행착오를 겪는다. 자폐장애가 있는 성빈이의 엄마는 아이의 마음의 문을 열어 입을 열게 하려고 열심히 가르치기 시작한다. 조금씩 성과도 보이기 시작하던 무렵 조금씩 욕심이 났다. 그러다 급기야 잘 따라오지 못하는 아이에게 손찌검을 하는 지경에 이르렀다. 아이 위주가 아닌 엄마 위주로 공부를 시키고 있는 자신을 발견하고는 그날 밤 펑펑 눈물을 쏟는다.
모든 부모가 그러하듯 자식이 사회에서 다른 사람들과 어울려 행복하게 소통하며 살기를 바란다. 그 마음이 너무 앞서 나간 것이다. 병근 씨는 언뜻 봐서는 장애를 알아채기 힘들 만큼 가벼운 지적장애를 갖고 있었다. 그래서 병근 엄마는 오히려 자식의 장애를 인정하기가 힘들었다. 장애인 등록도 다 커서야 했을 정도로. 엄마는 이제서야 세상이 정한 생각에 맞추려 애쓰다 자녀를 있는 그대로 받아들이지 않았던 그때가 얼마나 후회되는지 모른다.    
 
애교덩어리 아이 덕분에 일상이 시트콤! 그런데 세상에선 깍두기
 
장애가 있다고 특별히 못 생겨야 하거나 성격이 모가 나거나 하지 않는데도 세상의 부정적인 인식 때문에 누구나 고정관념 비슷한 것을 갖고 있다. 그래서 키 180센티에 하얀 얼굴을 한 요섭이는 이런 말을 자주 듣는다. “참 잘생겼는데, 안됐다.” 요섭 엄마는 그런 말을 들을 때마다 ‘그럼, 얼굴까지 못 생겨야 하나?’ 속으로 반문한다. 요섭이는 자폐장애가 있어 다른 사람과 의사소통이 어렵고 사회성이 부족하다. 자기만의 원칙이 분명해 거기서 벗어나는 것을 싫어한다. 한 가지 옷만 줄곧 입으려고 해서 실랑이를 벌이고, 여동생의 인형을 빼앗아 자기만의 장소에 숨기기도 하는 등 바람 잘날 없지만 시트콤처럼 하루하루가 재미있다며 요섭 엄마는 환히 웃는다. 사랑스런 아이 덕에 삶이 지겨울 새가 없으니까.
매일매일이 사건사고의 연속인 일곱 형제 승민이네 집도 다운증후군 승민이가 있어 웃음꽃이 핀다. 여섯째인 승민이가 다운증후군인 사실을 다른 형제들이 처음으로 알던 날 아이들은 하나같이 나중에 커서 자기들이 잘 돌보겠다며 의지를 불태운다. 승민이가 길을 잃어 온 가족이 동네를 누비며 찾아 헤매기도 하는 등 하루도 그냥 지나가는 법이 없지만 아이들은 자신들과 조금 다른 승민이를 통해 배려와 양보를 배우며 성장하고 있다. 엄마는 일곱 형제를 볼 때마다 든든하다.
그러나 순박한 아이들이 학교에 가는 순간 엄마들은 또 다른 걱정으로 밤잠을 설친다. 통합교육을 하다 보니 일반학급에서 배우기도 하는데 영악한 요즘 아이들 틈에서 잘 어우러지며 지낼 수 있을까 좌불안석이다. 인해 아빠는 뇌성마비가 있는 인해를 집에서 고이 키우고 싶었다. 학교에서 의사소통은 할 수 있을지 수업은 제대로 들을 수 있을지 모든 게 걱정이 되었다. 그런데 엄마는 달랐다. 한글이라도 깨쳐야 이 세상 살아갈 수 있다는 생각에 인해 엄마는 육 년 동안 인해를 업고 학교에 다녔다. 성빈 엄마는 학교에서 성빈이의 별명이 깍두기라는 사실에 가슴이 먹먹하다. 정규 멤버가 아니라 하나 더 끼워 주는 존재. 있어도 되고 없어도 되는, 어디에도 속하지 않는 존재. 엄마는 아무도 짝을 하고 싶어 하지 않는 성빈이를 위해 뒤에서 물심양면 애를 쓴다. 어쩔 수 없이 짝이 된 친구를 찾아가 고맙다며 선물을 건네고 선생님을 찾아가 배려를 부탁하기도 한다. 엄마는 자신이 가진 모든 것을 꺼내 아이를 키운다.
청각장애를 앓는 연서는 중학생 시절, 아이들의 괴롭힘을 참다못해 학교를 뛰쳐나왔다. 엄마는 연락을 받자마자 연서를 찾아 여기저기를 헤맸다. 그러다 건널목 맞은편에 선 연서를 보는 순간 눈물이 쏟아져 나왔다. 만만치 않은 학교생활. 아이들 틈바구니에서 치이는 자녀들을 바라보는 엄마들 또한 마음이 흔들리고 아플 때가 한두 번이 아니다.
 
인생의 변곡점에서 엄마가 점프하다!
 
감히 짐작하기도 힘든 팍팍한 현실이지만 엄마들은 주저앉거나 포기하지 않는다. 언제나 힘을 내고 앞으로 나아갈 수밖에 없는 이유가 바로 사랑스런 아이 때문이다. 아이의 존재만으로 엄마들은 오늘도 거칠고 험난한 길이라도 꿋꿋하게 걷는다.
시각장애 민태와 승태 엄마는 아이들의 장애를 조금이라도 이해하고자 점자를 배웠다. 손 끝 감각이 둔한 일반인이 점자를 배우는 것은 쉽지 않은데 엄마는 3급 점역교정사 자격증까지 땄다. 아이들은 엄마가 점자를 알고 있다는 사실만으로 엄마에 대한 자부심이 대단하다.
누구에게도 아쉬운 소리를 잘 못하던 승민 엄마는 자존심이고 뭐고 다 내려놓고 아이를 위해서라면 못할 일이 없다. 아이를 위해 공무원들과 얼굴 붉히며 싸우기도 한다. 매일 승민 엄마는 자신에게 주문을 건다.
 
‘나는 엄마다. 나는 엄마다. 나는 내가 아니고 엄마다. 나는 우리 아이들을 돌보아야 할 의무와 책임이 있다.’ -42쪽
 
장차현실 씨는 이혼 후 새로운 일을 찾다 다운증후군 은혜를 소재로 만화를 그리기로 했다. 은혜와 살아가는 이야기는 그 자체로 일반인에게 장애에 대한 이해와 공감을 불러일으켰다. 지영 엄마는 자신의 아이에게만 쏟던 애정을 더 많은 장애 아이들로 넓히기 위해 마포장애인협회를 결성해 같은 처지의 엄마들과 조금씩 사회를 바꿔 나가는 데 앞장서고 있다. 장애에 대한 편견과 무지, 정부의 지원 부족 등으로 엄마들은 장애 등록을 하는 순간부터 순탄치 않다. 여러 번 병원과 관청을 오가야 하고, 미미한 정부 지원이라도 받을 수 있을까 하여 열심히 발품을 팔아야 하는 세상. 아직도 복지국가로 가기에는 갈 길이 먼 현실을 절감하며 엄마들 스스로가 변화를 이끈다. 장애인부모 모임을 만들어 공청회에 열심히 참석하고 의견을 개진하는가 하면 장애아를 돌본 경험을 살려 장애인도우미로 활동하기도 한다. 엄마들의 변화는 눈부시다. 절망을 안으로 품고서야 희망을 찾을 수 있음을 엄마들은 온 몸으로 보여 준다.
엄마들은 자신이 직접 겪어 보지 못한 장애와 함께 하면서 하루아침에 달라진 세상을 맞는다. 경쟁과 효율, 정상과 비정상을 가르는 이분법, 완벽함에 집착하는 세상의 잣대로부터 아이를 지켜내기 위해 고군분투하는 엄마들. 그 모습은 나와 당신의 엄마들 모습과 크게 다르지 않다. 속에 있는 것을 모두 주고 싶어 하고 하나라도 더 주지 못한 것에 회한이 남는 엄마들. 엄마들은 내 아이를 지켜내려는 절실함과 뜨거움으로 아이들이 언젠가는 행복한 세상을 맞이하리란 믿음을 갖고 오늘도 힘차게 발걸음을 내딛는다.

<추천사>

이 책에는 모성의 꽃 향기가 가득하다. “장미같이 아름다운 꽃에 가시가 있다고 생각하지 말고, 가시 많은 나무에 장미같이 아름다운 꽃이 피었다고 생각하라.”는 말씀이 떠오른다. 그렇다. 장미 향기는 꽃잎에서 나는 게 아니라 가시에서 난다. 장애 자녀를 둔 엄마의 사랑의 고통에서 난다. 나는 이 책을 읽으면서 모성의 본질이 희생이라는 사실이 이처럼 마음속 깊이 와 닿은 적이 없다. 그래서 ‘신의 사랑에는 모성적 측면이 있다.’는 말을 ‘모성에는 신의 사랑이 숨어 있다.’라는 말로 자꾸 바꾸어서 생각하게 되었다. -정호승 시인
 
“저 집에 장애 있는 아이가 있대요!” “ 어휴, 저 집 부모 안됐네. 얼마나 속상할까?” 우리들이 흔히 짐작하듯 장애는 곧 불행이고 비극일까. 정말이지 키워 보지 않고서 지레짐작으로 말하지 말라. 어떻게 이토록 사랑스런 아이들이 있는지…. 이 책에 나오는 12명 엄마들이 얼마나 행복해하는지 키워 본 사람만이 안다. 장애가 있다는 건 나와 다른 게 아니다. 다소 불편함을 안고 살아야 할 삶의 조건일 뿐이다. 아이들 장애 등록을 하기 위해 여러 번 병원과 관청을 오가야 하고, 내 아이의 안정된 생활과 꿈을 위해 발품을 팔고 찾아 다닐 수밖에 없는 엄마들. 12명 장애 자녀 엄마들의 좌충우돌 씩씩한 이야기를 읽다 보면 나도 모르게 미소가 지어질 것이다. 엄마는 강하다! -김미화 방송인, CBS 라디오 <김미화의 여러분> 진행
 
가장 소중한 역할을 맡은 장애아의 엄마들은 무엇으로도 살 수 없는 값진 보물을 가졌습니다. 이 귀중한 보물은 엄마의 숨겨진 눈물에 의해 정화되어 더욱 빛납니다. 아무나 감당할 수 없는 특수임무를 수행 중인 책 속 엄마들의 이야기에 이 땅의 엄마에게서 태어난 모든 사람이 귀 기울였으면 합니다.
-우갑선 네 손가락 피아니스트 희아 엄마

<차례>
 
어머니 당신이 희망입니다  004 | 프롤로그: 빛나는 보석을 품은 엄마들에게  006
 
1부   나의 사랑 나의 아이
한 생명을 받아들이기까지  ● 다운증후군 지영 엄마  017
용감한 형제들  ● 다운증후군 승민 엄마  031
별을 보다  ● 시각장애 민태와 승태 엄마  052
엄마는 웃으며 울고 있어요  ● 근육병 민서 엄마  075
 
2부   눈물 한 스푼 웃음 두 스푼
나의 눈물, 나의 보석  ● 청각장애 연서 엄마  091
누나를 철들게 한 아이  ● 발달장애 진석 엄마  114
우리집은 날마다 시트콤  ● 자폐장애 요섭 엄마  135
은혜네 시골살이  ● 다운증후군 은혜 엄마  155
고슴도치 엄마  ● 자폐장애 성빈 엄마  171
 
3부   내일도 맑음
하얀 고무신  ● 뇌성마비 인해 엄마  211
언제까지나 너와 함께  ● 서번트증후군 순자 엄마  227
엄마의 소박한 꿈  ● 지적장애 병근 엄마  240
 
에필로그: 여자로서 다시 만나기를  251 | 추천하고 싶은 책  255