만성질환 혹은 이해받지 못하는 병과 함께 산다는 것

“19세기의 결핵, 20세기의 암과 에이즈를 잇는 우리 세대의 병은 만성질환이다”

언젠가 우리 모두 겪게 될 아픔에 관한 이야기

★ 오은 시인‧이길보라 감독‧김준혁 의료윤리학자 추천 ★

★ 《뉴욕타임스》 베스트셀러, 《뉴요커》 《타임》 《보그》 올해의 책 ★

작가 메건 오로크는 20대 때부터 원인도 치료법도 모르는 병을 앓았는데, 신체적 고통 못지않게 괴로웠던 것이 자신의 병이 남들 눈에 보이지 않는다는 사실이었다고 한다. 일을 계속할 수 없을 만큼 아픈데도 검사 결과에는 별다른 이상이 없고, 주변 사람들 눈에는 그럭저럭 멀쩡해 보이는 젊은 여성일 뿐이었다. 남편도, 다른 가족도, 심지어 의사도 이해하지 못하는 병 앞에서, 본인조차 이 모든 게 그저 상상을 아닐까, 사실은 몸이 아니라 마음이 아픈 게 아닐까 의심했다고 한다. “누가 내 아픔을 알아주었으면 하는 어린애 같은 욕망”이 너무나 강렬해서 수치스러울 정도였다는 고백은, 홀로 아파 본 사람이라면 이해하기 어렵지 않다. 아픔은 타인이 대신해 줄 수 없는, 그 자체로 외로운 경험이다. 게다가 그 아픔이 원인도 해결책도 없고, 심지어 이름도 붙일 수 없는 것이라면, 외로움은 헤아릴 수 없이 깊어진다.

저자는 스스로도 이해할 수 없던 불확실한 아픔을 설명 가능한 언어로 기록하기 위해, 그리고 만성질환의 완고한 현실을 마주한 이들을 돕기 위해 이 책을 썼다. 당장 죽는 병이 아니어도, 남들 눈에 괜찮아 보여도, 우리는 아프고 힘들 수 있다. 그 고유한 아픔들 하나하나가 결코 사소하지 않음을, 쉬이 끝나지 않는 아픔을 안고 살아가는 불확실한 삶에 관한 이야기를, 이 책을 곁에 두고 함께 나눌 수 있기를 희망한다.