투렛 증후군 환자와 가족을 위한 희망 보고서

틱과 강박, 투렛 증후군을 앓고 있는 아이의 부모와 의사가 쓰고 엮은 투렛 증후군 환자들의 투렛 증후군 극복기이다. 한 소년의 어머니가 처음에 어떻게 아들의 투렛 증후군을 인지하게 되었으며 발병 원인은 무엇인지, 적절하고 효과적인 치료를 하기까지 어떤 험난한 길을 걸었는지 담담하게 이야기하고 있다. 또한 투렛 증후군 환자 및 가족들이 여러 명 등장해 자신의 이야기를 솔직하게 털어 놓아 감동을 준다.

여기에 투렛 증후군에 관한 권위자인 아리베르트 로텐베르거 교수가 투렛 증후군 증상에 대한 의학적인 견해와 최신의 연구 성과를 덧붙이면서, 중요한 전문 개념을 설명하고 치료 가능성과 치료 약에 대한 조언뿐 아니라 적절한 음식물 섭취에서부터 적절한 학교의 선택에 이르기까지, 일상생활에서부터 학교생활, 여행에 이르기까지 부모들이 갖추어야 할 실제적인 지식을 제시하고 있다.

나아가 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대해 정확한 정보를 제공하며 있으며, 일반인들이 이해하기 어려울 수 있는 뇌 질환과 그 대처 방법을 구체적이고 어렵지 않게 이해할 수 있도록 돕고 있다.

투렛 증후군 환자와 그 가족들은 이 책을 통해 투렛 증후군을 제대로 파악하고 대처하는 길을 발견하게 될 것이다.
 

이 아이는 버릇이 나쁜 게 아닙니다

한 아이가 있다. 이 아이는 눈을 계속 찡긋거리고 말할 때마다 ‘킁킁’ 하는 소리를 낸다. 또 한 아이가 있다. 이 아이는 친구와 이야기하면서 말끝마다 “이 개○○야, 씨○”이라고 한다.
이런 아이들을 백화점이나 버스 안, 거리에서 만났을 때 당신의 반응은 어떨까? 참 나쁜 버릇이 들었네, 왜 저 버릇을 고치지 않을까, 부모들이 주의를 주지 않은 것일까, 생각하며 고개를 갸우뚱할지도 모르겠다. 말끝마다 욕설을 하는 아이를 보며 “요즘 아이들은 정말 말이 험해.” 하며 눈살을 찌푸리거나 때로는 가정교육 운운하는 혼잣말이 나올 수도 있을 것이다. 노골적으로 싫은 티를 낼지도 모르겠다.

그러나 이 아이들은 단순히 나쁜 버릇을 고치지 못하거나 습관적으로 거친 언어를 쓰는 게 아닐지도 모른다.  현재 이 아이들은 병을 앓고 있을 수도 있는데, 만약 그렇다면 이 아이들은 투렛 증후군 환자들이다.
우리나라에서 투렛 증후군은 알려지지 않은 생소한 질병이다. 간단히 말해 운동틱과 음성틱이 복합적으로 자신의 의지와 무관하게 이루어지는 것으로 일종의 신경 질환이다.

틱이 나타나는 형태는 매우 다양하다. 끊임없이 눈을 깜박이거나 코를 킁킁거리거나 하는 등의 흔히 ‘버릇’으로 오인될 만한 사소한 것에서부터 이상한 소리를 계속 내거나 욕설을 하거나 외설적인 말을 계속 하는 것도 이에 포함된다. 틱 장애의 경우 운동틱이나 음성틱 가운데 어느 한 가지만 나타나는 것이고, 투렛 증후군은 여러 가지 운동틱과 적어도 한 가지 이상의 음성틱이 동시에 나타난다. 초등학생 중 25%가 틱을 경험하고 그 중 80%는 시간이 지나면서 자연스럽게 사라지지만 20%는 성인이 된 후에도 틱 증상이 나타나는 만성 틱 환자로 살아가며, 이 중 일부는 음성틱과 운동틱이 동시에 나타나는 투렛 증후군을 앓는다(400명 중 1명꼴, 약 3% 정도).

저를 이상한 사람으로 생각하지 마세요!

투렛 증후군 환자들이 겪는 어려움은 상상 이상이다. 겉으로 보기에 몸이 불편하다거나 지능이 낮다거나 하는 것과는 달리 투렛 증후군 환자들은 ‘멀쩡한 얼굴과 멀쩡한 몸’으로 다른 사람이 보기에 이상한 얼굴짓이나 몸짓, 괴상한 소리를 끊임없이 내기 때문이다. 그래서 유아기나 청소년기에는 ‘고약한 버릇이 있는’ 아이로, 성인이 되어서는 ‘괴벽이 있는’ 사람으로 취급받기 일쑤다. 사람들은 이렇게 괴상한 행동을 하는 사람들이 병 때문에 어쩔 수 없이 그런다는 것을 모르기 때문에‘흥미로운’ 혹은 ‘신기한’ 일로 생각하거나 심할 경우 정신이 이상한 사람이라고 여긴다. 투렛 증후군 환자들에게 이러한 시선은 익숙하면서도 괴롭다. “길을 가다가 우리 같은 사람을 만나더라도 이상한 눈빛으로 쳐다보지 말아 달라.”고, 사람들이 이상하게 쳐다보지만 않아도 증상은 훨씬 좋아질 수 있다고 말하는 투렛 증후군 환자들의 하소연은 그래서 더욱 눈물겹다.

병이 생소하고 만성적일수록 부모 역시 전문가가 되는데 투렛 증후군 환자의 부모 또한 마찬가지다. 투렛 증후군 환자의 부모들은 일상의 문제를 극복하고 해결하며 자녀의 상태를 파악하는 전문가이자 의사들을 상대하는 전문가이고, 편견에 사로잡힌 주위 사람들 속에서 자녀들을 위해 새로운 길을 뚫는 전문가이다. 이 책은 틱과 강박, 투렛 증후군을 앓고 있는 아이의 부모와 의사가 쓰고 엮은 투렛 증후군 환자들의 투렛 증후군 극복기이다. 한 소년의 어머니가 처음에 어떻게 아들의 투렛 증후군을 인지하게 되었으며 발병 원인은 무엇인지, 적절하고 효과적인 치료를 하기까지 어떤 험난한 길을 걸었는지 담담하게 이야기하고 있다. 또 아직 어린 아이에게 자신의 병이 어떻게 해서 생기는 것이며, 어떻게 대처해야 하는지 쉽게 설명하는 방법도 알려준다.  또 투렛 증후군 환자 및 가족들이 일상생활 속에서, 학교에서, 외출에서 어떻게 증상에 대처해야 하며, 만성 질환자가 있는 가정에서 흔히 겪는 환자 가족들의 피로감을 덜 수 있는 방법이 무엇인지도 자신의 체험에 근거해 솔직하게 털어놓는다.

투렛 증후군 환자와 가족이 알아야 할 지식과 지침 

여기에 투렛 증후군의 권위자인 아리베르트 로텐베르거 교수가 투렛 증후군 증상에 대한 의학적인 견해와 최신의 연구 성과를 덧붙이면서, 중요한 전문 개념을 설명하고 치료 가능성과 치료 약에 대한 조언뿐 아니라 적절한 음식물 섭취에서부터 적절한 학교의 선택에 이르기까지 부모들이 갖추어야 할 실제적인 지식을 제시하고 있으며, 환자 및 가족뿐 아니라 학교 선생님들이 알아두면 좋을 만한 지침도 명쾌하게 정리하고 있다.
또 투렛 증후군에 흔하게 동반되는 주의력결핍과잉행동 장애(ADHD)와 강박 장애에 대해 정확한 정보를 제공하고, 일반인들이 이해하기 어려울 수 있는 뇌 질환과 그 대처 방법을 구체적이고 어렵지 않게 이해할 수 있도록 돕고 있다.

이 책에서 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들은 투렛 증후군 환자들에게 무엇보다 병에 대해 의연하고 당당하라고 조언한다.

무슨 일이 있어도 자기 자녀의 편에 서서, 부끄러워하지 말고 자기 자녀를 도와주라. 모욕을 당해야 할 사람은 틱을 앓고 있는 여러분의 자녀가 아니라 쓸데없이 남의 일에 간섭하는 것을 사명으로 알고 있는 뻔뻔스러운 사람들이다.

가장 중요한 것은 자신감을 회복하는 것이다. 언젠가는 투렛 증후군을 있는 그대로 받아들여야 한다. 우리는 자기 자신을 용납하고 사랑하는 방법을 배워야 한다. 자신을 사랑해야 투렛 증후군에 대해 무지한 사람들의 실수를 용서할 수 있다.

나는 속으로 말한다. 누구에게나 허점과 결점은 있는 것이라고. 단지 어떤 사람에게는 그것이 두드러져 보이고, 어떤 사람에게는 그렇지 않을 뿐이다. (중략)
투렛 증후군을 두려워하는 사람이라면 용기를 갖고 결연히 병과 맞서 싸워야 한다. 그 어떤 경우에도 용기를 잃거나 당황해서는 안 될 것이다. 끝으로 한마디를 덧붙이고 싶다. 이 한마디는 크게 외치기만 해도 벌써 도움이 될 것이다. 나 역시 이 한마디의 도움을 받은 적이 한두 번이 아니다.
“Nobody is perfect!”

<차례>

추천의 글
낯익지만 낯선 병, 투렛 증후군 _ 연세대 영동세브란스 병원 정신과 송동호 교수
투렛 증후군 아이들을 만나고 나서 _ SBS <그것이 알고 싶다> 강범석 PD

저자의 말
자네에게 발달 이상 징후나 가벼운 장애가 있다면
이길 수 있다는 확신과 용기를 잃지 말기를!

1장 마뉴엘 이야기
1 우연한 발견 : 우리는 그 병의 실체를 어떻게 알게 되었는가?
2 마뉴엘 인터뷰
3 머리끝까지 치밀어 오르는 분노 : 확실한 진단을 받기까지의 먼 여정
4 도파와 세로토니나 이야기 : 아이들이 알아들을 수 있도록 설명하기
5 증상이 바뀐다?
6 때로는 즐겁고, 때로는 걱정스럽고 : ‘거의 정상적인’ 가정의 일상에서 일어나는 틱과 강박 증상
7 회고와 전망 : 열다섯 살이 되면 거의 모든 게 극복된다?

2장 투렛 증후군 아이의 부모와 당사자들의 체험 보고서
1 아주 어려서부터 틱이 나타나다
2 엄마와 아들이 함께 투렛을 앓다
3 강박이 삶을 좌우할 때면
4 믿음이 산을 옮긴다
5 병명도 모른 채 견딘 10년간의 악몽
6 정확한 진단을 받고 새 인생이 시작되다
7 아이에게 배운다 : 더 많이 느긋해지자
8 본질을 파악하라 : 자신을 환자 취급하지 말라

3장 부모와 교사에게 도움이 되는 정보들
1 투렛 증후군에 관한 58문 58답
2 주의력결핍과잉행동 장애에 관한 27문 27답
3 강박장애에 관한 15문 15답
4 의약품에 관한 정보

용어 설명 / 참고 문헌 / 투렛 증후군 관련 도움을 얻을 수 있는 곳